NOUVELLE DE RAFAEL

Bonjour à tous,

Juste pour donner des nouvelles de mon Rafael. Hospitalisé depuis 10 jours, car il a de nouveau vomi du sang, les varices sont revenus ...pfff, puis rafael a un calcul de 2cm dans la vésicule qui lui donne de très grande douleur et également de la fièvre ....

Suite au bilan effectuer pendant l'hospitalisation et tout les évenements, Le professeur qui suit Rafael nous a " DEMANDER DE REFLERCHIR POUR LE METTRE SUR LISTE POUR LA GREFFE " ...voilà ... ca y'est on n'y est ....

Car nous avons des inquiétudes à ce que le calcul qui lui donne de la fièvre, puisse faire une infection des voies biliaires et surtout que les chirurgiens ne veulent pas lui enlever car beaucoup trop de risque, puis surtout que comme les varices sont revenus, ca veut également dire beaucoup de choses, il a du avoir une transfusion de sang, et encor une perfusion d'albumine.....

......A bientôt ...

Sabrina, maman de Rafael - 7ans 1/2

Bonjour Sabrina.

Je pense régulièrement à Rafaël car je sais que lui aussi ira vers la greffe.
Hé bien, je pense qu'il n'y a même plus à réfléchir. Il est grand temps que Rafaël soit mis sur liste pour retrouver une vraie qualité de vie. Une vie "presque" normale de petit garçon de son âge.
C'est vrai que ce moment on l'attend, on le redoute aussi.
Mais quand la greffe devient indispensable, on n'a de toute façon pas le choix.

Côté vesicule biliaire, il faut savoir qu'une fois greffé il n'en aura plus. on vit très bien sans de toute façon.
Donc le problème de calcul n'existera plus non plus.

Côté greffe, l'opération est vraiment très très bien maîtrisée. C'est plus de 95% de réussite.
la douleur est très bien prise en charge.
L'hospitalisation dure minimum 3 semaines environ.
Le rejet qui est courant quelques jours après la greffe, est très bien pris en charge et tout rentre dans l'ordre en quelques jours.

Très franchement c'est un vrai soulagement pour nous.
Louison a été greffé à 8 ans et 2 mois...ça fera 2 ans le 10 novembre.
Il a une vie normale. Est retourné à l'école 2 mois après la greffe, pareil pour le sport (basket)
il joue, s'éclate, grandit !!!

la seule chose qui difère des autres enfants est la prise quotidienne de ses médicaments (4 médocs matin et soir)
et les contrôles à l'hôpital (1 fois tous les 2 mois pour le moment)
il y a aussi une vigilence constante de notre part dès qu'il ne va pas bien (rhume, fièvre....)
mais rien à voir avec notre vie avant.

Je vous souhaite que cela arrive vite et que vous retrouviez rapidement une vie de famille beaucoup plus agréable.
n'hésitez pas si vous avez besoin de parler.

comment réagit Rafaël fasse à cela ?
est-il au courant qu'il va avoir besoin d'une "grosse" opération pour aller enfin mieux ?
il y a des livrets enfants sur le déficit et sur la greffe qui ont été envoyés au KB pour les familles.
n'hésitez pas à les demander. cela peut permettre d'en parler plus facilement avec Rafaël et de savoir ce qu'il va se passer (examens pré-greffe, hospitalisation, retour àa la maison...)


plein de courage à vous tous.

Bonjour Sani,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et surtout de voir que tout se passera bien.....

Je suis confiante et nous avons bien compris que ca serait mieux pour lui car souvent à l'hopital avec des evenements pas très rigolo...

Rafael pour le moment est surtout dans l'écoute et ne veux pas en parler, le Professeur qui le suit est venu 2 fois le voir pour lui parler de cette opération et rafael lui a dit clairement NON je ne veux pas parler tout de suite ...

il faut lui laisser un peu de temps je crois ...

Pour le livret en fait j'ai un livre de Tim et Lucie qui racontent leur histoire avant et après la transplantation .. c'est pour les enfants, très bien écrit .. ensuite pour le livret dont vous parlez .. je n'ai rien eu ....


J'y retourne en Septembre, donc on dira ok pour le mettre sur liste, ca laisse le temps aussi a Rafael de réaliser ... puis après je sais pas trop comment ca va se passer pour le bilan pré-greff etc ...

Et nous avons de la chance d'avoir ce cadeau ....

Merci
Sabrina

C'est normal qu'il ne veuille pas en parler.
Laissez-lui le livre à dispo dans sa chambre. Il le regardera certainement tout seul.
Quand on demandait à Louison si il avait des questions, il disait toujours non.
Le jour où il a été appelé pour la greffe, alors qu'on attendait dans une chambre avant son passage au bloc, c'est là qu'il a eu des questions.
je pense aussi que c'est une façon de se protéger mais aussi de nous protéger que de tout garder pour eux.

En ce qui concerne le livret sur la greffe de foie, il serait vraiment bien que vous en ayez un.
il énumère en dessin (fait avec l'asso sparadrap et l'ADAAT) les différents examens et rendez-vous pré-greffe.
et ainsi jusqu'à l'arrivée au bloc puis le retour en réa, l'hôspitalisation et le post greffe.
il est vraiment plus complet que le livret Tim et Lucie que Louison a eu également.

Si vous voulez je peux vous en envoyer un exemplaire. J'aurais juste besoin de votre adresse par mp ou par mail [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

En tout cas plein de courage pour les mois à venir. L'attente une fois que liste est particulièrement intense en stress.