bonjour, jsuis nouvelle je m'appelle elena

bonjour, je suis la derniere des soeurs mashimoto et leely25. Pour situez certains, car j'ai vu que j'etait deja presente sans le vouloir.( C'est pas du tout un reproche ) .
Pour les autres, j'ai 21 ans, j'ai fait une jaunisse quand j'etait bebe, c'est comme ça qu'ils ont decouvert mon deficite en alpha1antitrypsine. Je suis ZZ et je suis censée prendre le delursan chaque jour, mais j'ai su assez tot que son efficacité n'etait pas prouvé, du coup j'ai beaucoup de mal à le prendre regulierement. J'ai des periodes de 1 ou 2 semaines ou je vais m'y tenir et encore et le reste de l'année j'y pense une fois par semaine. Je n'ai pas la conduite qu'on preconise d'avoir quand on a ce deficit, alors difficile de franchir le pas de s'interesser à l'A1AT, les discours sur ce deficit je les entends depuis que je suis tout bebe. Et pourtant j'ai fumé des cigarettes et des petards sans retenue, j'ai commencé les soirées à base d'alcool à 14ans, puis d'autres drogues pour m'amuser en soirée. Je sais que c'est dangereux pour ma santé, je fais parti de ces semis inconscients qui se detruisent la santé en soirée. Les 3/4 des jeunes en fait. Ce n'est pas de l'arrogance face aux gens qui ont le deficit et sont atteints d'une maladie, je veux juste partager mon experience. Donc voila, je n'ai pour l'instant aucun probleme pulmonaire, mon foie a toujours eu des taux plus elevés que la moyenne et fin 2010 j'ai fait une prise de sang ou le facteur 5 etait à 45%. du coup fibroscopie et fibroscanner. On m'a vivement conseiller d'arreter de boire totalement pendant 1an. J'ai ete tres serieuse pendant 7 mois et puis j'ai oublier. J'ai l'impression que tant que je ne serais pas malade, je n'arriverais pas à arreter ce train de vie. Mais j'essaye.

Bonjour Eléna !!
je suis ravie de te voir ici puisque tu es la seule de la petite famille que je ne connaissais pas encore.

c'est déjà une superbe démarche que tu fais là. Peut être le début de la prise de conscience que ta santé est importante.

Pas facile l'adolescence, pas facile non plus de grandir et d'être un peu différente des autres. Je comprends aussi que l'on n'ait pas envie de se faire remarquer en ne suivant pas les autres......pas facile cette jeunesse qui s'ennivre de plus en plus tôt...je vois ça avec mes élèves.
Mais bon tu deviens une jeune femme et les folies de l'adolescence devraient laisser peu à peu place à un peu de sagesse.

Pour le delursan, ce n'est pas vital mais l'hépato qui suit mes enfants s'est bien rendu compte que les bilans étaient nettement améliorés avec ce médoc. Ce serait peut être bien d'essayer d'en prendre un fois par jour sans te formaliser si tu oublies.

Moi je pars du principe que si un médoc améliore même un peu les choses alors autant en profiter.
on sait que ça n'empêche pas une cirrhose mais au moins les bilans sont améliorés.

En tout cas c'est déjà très bien d'essayer de faire des efforts et j'espère vraiment que tu n'auras pas à t'inquiéter pour ta santé par la suite.
N'hésite pas à venir avec Manon au week-end alpha si tu as envie d'en savoir un peu plus sur ta maladie ou tout simplement envie de discuter un peu avec des personnes qui comprendront ce que tu vis.

à très bientôt !!!

oui je me separe un petit peu de mon coté rebelle en venant discuter. Peut etre que je viendrais un jour si l'occasion se présente, histoire d'arreter la rebellion
toi c'est tes enfants qui ont un déficit?
merci pour ce forum, c'est sympa!
bisous

oui ce sont mes enfants (9 ans et 10 ans)
Le plus grand a été greffé du foie il y a 2 ans maintenant.
j'espère qu'ils ne seront pas trop rebelle à l'adolescence

hé bien moi je trouve que c'est déjà un grand pas que tu as fait en venant sur le forum.
n'hésite pas à y revenir même pour juste discuter
à bientôt

Salut Elena,

Bienvenue !
Je m'appelle carole et je suis maman de Florian 4 ans (zz).
C'est une forte, très forte tête qui aime chercher les limites des limites.
Je me demandais : ta rébéllion est due à une surprotection, au fait d'avoir trop entendu parler du déficit et de ses "interdits"
ou simplement à l'adolescence ?
Un conseil ? Pour éviter une réaction trop violente ?
Au plaisir !

bonjour les mamans,
bon deja, c'est cool sani tu mets à l'aise et jcrois que j'en avais besoin. Une greffe ça doit pas etre evident à gérer... Ca doit le responsabiliser.
Alors Carole,... c'est tres compliqué de repondre à ta question!! mais jvais essayer quand meme. d'abord jcrois que c'est difficile ou trop facile de rejeter la faute sur son education. Donc jai pas envie de le faire parce que j'aime beaucoup mes parents et qu'ils ont tout fait pour moi. Mais tu veux une reponse qui concerne l'attitude des parents donc tu m'y contraint un peu.Je penses que c'est plus les frequentations, j'aimais pas trop etre dans les 1ers dla classe cetait pas tres "cool" donc jai regressé.
Si javais la solution, à une adolescence pas trop violente je serais une future mere sereine!!! mais je crois pas...
Par contre peut etre le conseil que je peux te passer, c'est de pas trop t'interesser au deficit au moment de son adolescence. enfin si tetait ma maman, parce que à l'adolescence ta besoin de taffirmer (mais à ladolescence pas avant) et que t'affirmer c'est souvent t'opposer à tes parents, pour te réaliser tel un papillon sortant de son cocon donc si tes parents ils trouvent que ça c'est bien, ba non c'est mal! Moi j'avais l'impression que mes parents en fesait trop à la maison sur le deficit(encore maintenant ça m'enerve) et du coup dans mon esprit rebelle jetait contre l'interessement. C'est seulement quand jsuis partie de la maison que j'ai pris mes rendez vous en douce chez l'hepato et la pneumo. J'avais l'impression d'y aller pour eux et pas pour moi quand il le savait et ça m'insupportait. Et puis la dramatisation, alors que moi jsuis pas malade.Donc si jetais malade jimagine pas; donc c'est ptet pr dire aussi ba non moi jsuis pas malade.
En tout cas si jamais ils lui arrive de fumer ou un truc comme ça, faut pas laisser passer. Les parents ça doit poser des limites!j'en suis convaincue!
Jtrouve aussi que c'est important de pas etre trop angoissé et de lui montré que tu l'aime beaucoup beaucoup!!!!
Bon mes conseils valent ce qu'ils valent... Les limites c'est tres importants de les fixer, on cherche tous à aller plus loin. D'ailleurs si les limites n'existait pas entre les pays, ça m'arrangerait bien
inch'allah
Gros bisous

Un grand Merci de m'avoir répondu Elena,

En fait le déficit je m'y suis beaucoup interressée mais le soir ou quand mon fils n'est pas forcément là.
Ma mère et beaux-parents ne le savent pas car j'ai pas envie qu'ils le voient différement ou fasse "mon dieu, mon dieu pauvre petit"
Quand ils l'apprendront (ou pas) de Florian (ou pas) il aura déjà bien grandi
Par contre j'ai TOUJOURS répondu (simplement) aux questions de mon fils.

Florian a été vacciné hépatite et pneumocoque mais dans la mesure où il va bien je me contente de le protéger du froid en hiver.
Je pense que je suis autant pointilleuse sur la protection face au froid avec mon fils qu'avec sa soeur (7ans et MZ)
Quand à l'alcool et aux cigarettes de l'adolescence il m'aura déjà entendue assez souvent prévenir sa soeur sans en voir un interdit en rapport avec son déficit !

Voilà ! Je pense avoir compris : -pas me prendre la tête, pas dramatiser
-aimer fort fort mes enfants
MAIS je sais que j'aurais besoin des nombreuses années à venir pour apprendre le lâcher prise nécessaire
du moment de l'adolescence !!!

Une belle vie à toi Elena
Carole