nouveau par abdelkrim posté le 17.11.2010

abdelkrim Posté le 17/11/2010 17:47:49


bonjour,
je me présente, je m'appelle abdelkrim de la région parisienne. j'ai découvert que j'étais atteint du DAAT en 1999 suite à un pneumothorax sévère qui m'avait cloué au lit pendant 4 ans, enfin, c'est le virus que j'avais attrapé à l'hôpital qui m'avait cloué au lit.
je suis actuellement à un stade avancé de la maladie. chaque geste est devenu difficile. je m'essouffle pour un rien.
je n'ai aucun traitement, et j'avoue que je ne vais plus voir mon médecin depuis longtemps par ce que je ne suis pas optimiste. je lui avais parlé une seule fois du traitement pour l'emphysème, il m'a répondu que les résultats n'étaient pas concluants, alors j'ai laissé tomber.
j'ai quand même rendez-vous en janvier, et je pense que je serai obligé d'avoir une assistance en oxygène, ce que j'ai refusé auparavant. je vais aussi insister sur le traitement et demander à être sur une liste d'attente pour une greffe pulmonaire.
je me demandais si quelqu'un qui avait subit un pneumothorax pouvait prétendre à la greffe.
il y'a quelques années, un médecin était étonné de voir un maghrébin touché par cette maladie, sous prétexte qu'elle touche essentiellement des personnes de l'europe voir de l'europe du nord....à ceux qui pensaient ça, voici la preuve du contraire.
merci sani et les autres pour ce forum.

à bientôt

à bout de souffle
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abdelkrim Posté le 17/11/2010 18:32:38


correction : je voulais dire 4 mois
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sani
Administrateur Posté le 17/11/2010 20:28:28


Bonjour Abdelkrim,
Pas étonnée de mon côté de voir un maghrébin touché car nous avons eu 3 jeunes soeurs atteintes il y a 2 ans.

Pour ce qui est du traitement, franchement demandez à en bénéficier.
De nombreux patients ont vu leur état stabilisé. Donc si vous faites partie de ceux pour qui il y a un mieux et bien c'est toujours ça de pris non ?

Pas de contre indication à la greffe à ma connaissance si il y a eu un pneumothorax

en tout cas bon courage pour la suite.
ce n'est pas évident mais n'hésitez pas à venir ici pour discuter, échanger

à bientôt
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wapa Posté le 12/02/2011 13:21:37


bonjour
je viens de faire 3 pneumo-thorax a la suite , a 2jrs d'intervalle , et j'ai subi une symphyse pleurale , recollement du poumon , et suite à ces recidives , les médecins ont décidés de me mettre sur la liste pour être greffé .
si vous avez des questions , je repondrais avec plaisir ...
bon courage .
martine
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sani
Administrateur Posté le 12/02/2011 23:55:18


Bonjour Martine.

Période difficile, je souhaite que la greffe arrive vite et que vous soyez soulagée.
Le recollement du poumon n'empèche pas la transplantation ?

Bon courage

sani

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nuber Posté le 17/02/2011 13:16:00


bon courage Martine...
question très "naïve" : comment sait on qu'on est en train de faire un pneumo thorax ?