mais avant la greffe ? par edith le 20.10.2008

edith
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Alpha confirmé Posté le 20/10/2008 12:20:33


Si cela ne vous gêne pas, j'aimerai connaître votre parcours avant d'en arriver à l'inévitable opération.
parce que je crois naîvement que peut-être, si je bénéficie des perfusions d'Alfastin, je pourrai échapper à une greffe non?
Pour l'instant, je ne suis pas sous oxygène, je suis gênée dans la vie courante dès que je fais un effort, même 'petit'!!!et je suis donc sujette aux crises de tachycardie...
( Je suis PiZZ)
Bien amicalement.
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tytof68
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Alpha confirmé
Posté le 20/10/2008 13:03:17


edith,

avant la greffe j'ai été de 2003 à 2007 sous alfalastin, soit 4 ans. mais sans oxygène jusqu'en 2004 ou je suis tombé dans le coma à cause d'une détresse respiratoire (2 mois). puis du coup, j'ai été sous oxygène (en même temps que l'alfalastin) de 2004 à Avril 2007(mois de ma greffe). cela ne m'a évité la greffe, mais m'a permis de tenir un peu plus longtemps pour la greffe tout en ayant un meilleur confort respiratoire et surtout plus d'infection pulmonaire ou BPCO....

alors peut-être que dans ton cas cela peut éviter la greffe car je ne sais pas où tu en es de ton VEMS et surtout le recul quand à l'éfficacité de l'alfalastin n'est pas encore assez long.

voilà ce que je peux t'en dire, mais n'hésites pas à demander des renseignement, même s'ils te paraissent "débile" ...

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vanille67100
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Alpha confirmé
Posté le 20/10/2008 17:15:48


En ce qui me concerne, j'ai ce déficit, et......... je n'ai pas de traitement en dehors du SPIRIVA ET DU SERETIDE (matin et soir pour le dernier)....

J'ai donc le déficit, et une gène respi si je n'aipas d'oxy ; j'arrive à faire du vélo d'appart, et ....... j'espère avoir une greffe et aller mieux, du moins un meilleur confort de vie !

L' oxy 24/24 depuis un an ! avant je ne l'avais que la nuit, mais maintenant depuis AOUT 2007 24h/24 ! je suis en liste d'attente en 1ère position j'ai été inscrite en Juillet 2008 !
Edith, t'inquiète pas aujourd'hui c'est bien géré !
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sani
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Messages postés : 529
Posté le 20/10/2008 18:24:12


j'ajouterais juste qu'il ne faut pas oublier que l'alfalastin n'ait pas un traitement curatif. Il ne guerrit pas l'emphysème mais permet de le stabiliser.

Pour combien de temps ?
chaque personne étant unique, cela varie forcément donc impossible je pense à chiffrer.


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edith
Messages postés : 28
Alpha confirmé Posté le 22/10/2008 14:20:57


Merci à vous tous .
J'ai du séretide (matin , midi et soir) et du spiriva et j'ai fait de la kiné 3 fois par semaine pendant 3 mois cet été ...je pensais que mes résultats respiratoires se seraient améliorés!
et bien non!
Je me sens vite fatiguée et j'ai perdu du poids depuis 1 an ...Encore une question! Cette perte de poids est-elle du au problème Daat où est-ce plutôt d'ordre psychologique?

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tytof68
Messages postés : 123
Alpha confirmé
Posté le 22/10/2008 17:59:53

edith,
la perte de poids est bien dû au déficit, enfin plus précisément l'insuffisance respiratoire. par contre après la greffe, ATTENTION, car avec la cortisone et plus de gêne au niveau respiratoire,on prends des kilos qui ne sont pas facile à perdre : moi j'ai pris 12 kilos (et je viens d'en perdre 3 )...

prenez soin de vous...
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vanille67100
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Alpha confirmé
Posté le 14/11/2008 12:19:18


Je ne perds pas de poids (pas encore du moins)..... Pour la cortisone je sais, oui, il faut rester vigilant dans son alimentation, éviter le sel (je fais déjà !) et ......rester actif....... !! je n'ai jamais eu de ALFALASTIN, j'ignore pourquoi, mais bon, je ne vais pas en réclamer, puisque je survis encore avec SPIRIVA ET SERETIDE, et l'oxy bien sûr !!
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sani
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Posté le 15/11/2008 11:17:08


ah ce substitut !!!!
certains médecins ne le prescrive pas car ils n'y croient pas tout simplement.
Nous sommes en train de travailler là dessus justement car même si le bénéfice est infime, je pense que toute personne doit pouvoir y avoir accès.
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edith
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Alpha confirmé Posté le 21/11/2008 17:48:


Je suis convoquée par mon pneumologue qui a montré mes derniers examens au Professeur du CHR spécialiste ...Je crois que c'est pour me proposer le traitement d'Alfalastin...
Affaire à suivre!
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sani
Administrateur
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Posté le 21/11/2008 19:00:25


bonne nouvelle alors
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edith
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Alpha confirmé Posté le 12/12/2008 18:41:38


Je commence le traitement de substitution en Janvier...
Joyeuses fêtes de fin d'année à vous tous
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sani
Administrateur
Messages postés : 529
Posté le 12/12/2008 18:38:37


Merci Edith

Bonne fêtes de fin d'année aussi


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sani
Administrateur
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Posté le 21/04/2010 09:57:57


c'est très bien que le traitement soit mis en place, ça permettra de stabiliser déjà.
on t'a proposé une réeducation à l'effort ?